TUhjnbcbe - 2024/4/26 20:43:00
钱江晚报·小时新闻记者吴朝香通讯员王屹峰34岁的彭岗（化名）在朋友圈写下一句话：我们都不坏，凭什么不幸福。3年前，他确诊肠癌后，脑袋里经常会蹦出这个问题：为什么是我？3年时间，彭岗穷极了一切自己能使用、接受的治疗方法，病情却一步步恶化。走投无路下，他开始试新药。中国科医院（医院）Ⅰ期临床试验病房里，仅今年，已经接诊过多位像彭岗这样的患者。“有药用，还不用花钱。”这是彭岗愿意来做新药试验的最根本原因。用药一个多月，他的情况开始有好转,肿瘤出现了明显缩小。对彭岗来说，这是最大的安慰。一群“无药可用”的医院Ⅰ期临床试验病房是省内唯一的专业肿瘤Ⅰ期临床试验病房，有12张床位，来来去去的都是已经反复治疗，但病情依旧在恶化的肿瘤患者。这种恶化是在身体内部，这些患者表面看起来和常人无异，生活可自理，能自由行动，实际上，肿瘤细胞正在他们体内悄无声息地蔓延，破坏组织和细胞，像潜伏的定时炸弹。“参与Ⅰ期临床试验的患者，都是已经采用标准治疗过的，但依照诊疗指南，已经无药可用的。”中国科医院（医院）Ⅰ期临床试验病房主任宋正波说。换句话来说，这些肿瘤患者在治疗上，已经没有太多的选择，但他们大多数人还没有奄奄一息，反而具备一定的生活能力。这种处境，会让患者和家属产生莫大的不甘。多数的新药在上市前都要做完II期乃至III期试验，其中Ⅰ期试验是动物试验之后，首次在人体上进行的药物试验。“没有对照组及安慰剂，都是针对某类肿瘤的新型药物，包括最新的靶向药物及最新的免疫药物等，药物、检查、住院费用都是免费的。”宋正波表示。反复治疗、一次次复发，34岁，他无路可走彭岗就是因为这些原因入组的。他老家是西南的，几年前到浙江安了家，有一个10岁的孩子，父母也被他接了过来。一家人的生活过得蛮安稳。年夏天，彭岗出现便血，腹痛，他以为是痔疮，又觉得是晚上睡觉肚子着凉，去诊所就诊，医生让他用热水敷下肚子。热敷了几次，似乎好了，过了一段时间又出现反复。就这样拖到秋天，医院，做了肠镜，很快确诊：肠癌晚期。“我家里人开始没告诉我，说是肠道里有息肉，做完手术后，化疗，看到那些药的说明，我才知道。”化疗结束后，没有异样。彭岗很高兴，觉得自己治好了。一年后，复查出现肝转移。做了基因检测，可以用靶向药，医生说还可以免疫治疗，对身体的伤害更小。他问了下费用，做一次要15万到20万，“我就对医生说，你给我用进医保的药，有就用，没有就算了。”治疗一段时间后，彭岗出现肠穿孔，去做了造口手术。造口经常泄露，每天睡觉，他都要惊醒几次，不敢出门，不敢靠近别人，担心有异味，“我都快抑郁了，很大的心理阴影。”承受不住的彭岗又去做了造口回纳。去年，彭岗检查发现盆腔转移，今年2月份，盆腔、肝、肺再次出现转移，“再化疗，我已经吃不消了。”彭岗没少背着妻子掉眼泪，他时常觉得绝望。医院治疗时，医院旁边的小旅馆里。“在家里，我觉得生病的自己就像个怪物，和别人不一样。到了小旅馆，这里90%的人都是得了肿瘤来治疗的，在他们中间，我更自在。”这种自在又伴随着沮丧，“他们都是老年人，像我这么年轻的很少。我生病的时候只有31岁。”3年了，他有时还觉得迷迷糊糊：我怎么就生病了？“我觉得很愧疚，对不起家人，拖累了他们。”漫长的治疗，耗尽了家庭资产；不知道哪天，人财两空。“每次做治疗时又紧张又期待，治疗过程很痛苦，但又想着这次治疗后是不是就好了？等待检查结果时，就像等考试结果。好了就很欣慰，不好，就要开始找新的办法。”彭岗苦笑：“又给你希望又给你失望，很煎熬。”只是，他已经没有什么新办法可以尝试了。他说，起码现在看到了希望一个月前，彭岗从一位病友处得知，可以参与新药试验。对方是宫颈癌，说用药后效果很好。一听说有药可用，又是免费的，彭岗心动了。医生详细告知了他新药试验的流程和可能会出现的不良反应。“我老婆不同意，觉得就是去做小白鼠，害怕出问题。”虽然也有担心，但彭岗却觉得值得一试，“有风险，也有机会。”在经过严格的检查后，彭岗入组。目前来看，药物效果还不错，采用的是一个最新的口服靶向药物，“原来疼的地方没那么疼了，检查结果说，也没再有新的进展，肿瘤有了缩小。”药物起效后，彭岗不再像以前那么绝望，内心有了小小的期盼。他的担心也开始一点点改变，用药前，他担心有没有效果，起效了，他开始担心副作用。“起皮疹，有轻微的大便潜血，以及眼压增高等。其他还好，就是害怕大便隐血会不会严重？还担心，什么时候耐药了怎么办？”彭岗也清楚，自己现在最要紧的是让病情不要恶化，“起码，现在看到了希望，我能每天看着孩子上下学，也能陪着家人一起吃饭、散散步。”医生反复解释：这不是神药，不能一用就起效Ⅰ期临床试验病房内，很多患者都有和彭岗差不多的经历，这里每月进进出出接受治疗和咨询的患者有多个。病房是两人一间，很安静。这是一个周一的上午，一位50多岁的男患者坐在病床上玩手机，他的老婆陪在一边，两人显得很平静；旁边床位上是一位60多岁的男患者，刚拿了药，护士耐心地给他交代注意事项。走廊上，一位50多岁的女士拦住宋正波，反复询问：这药会不会让他病情加重？能治好吗？她的老公是肺癌晚期，脑部转移，伴有肺积水。“我就想让他快点好起来，医生，你说还有什么药可以用？去哪里能买？是不是做基因检测就可以？”宋正波说，有两种药，但国内还没有上市，又告诉他这次试的药不会加剧患者的病情，但因为出现肺积水，病情可能随时有进展。但是用不用，还要你们自己决定。“有些患者对药物抱有很大期待，觉得用上就救命了，其实也不是，因为新药也不是神药，不是一用就起作用，而患者的病情是在不断发展的。”这是宋正波每天都要解释的：新药不会加剧原来的病情，而病情的变化和疾病的发展有关系，“药物的副作用多数都是临床中常见的。”CRC办公室，为申办方提供资料记录的地方有人看到希望，也有人遗憾退出1期药物试验最根本的原则是，保证患者的生命安全。所有入组的患者都配备一位主管医生和一位护士，三方建一个